Qualche tempo fa, l’insegnante di Scienze di mia figlia mi chiese di tenere una lezione sul “sistema immunitario” alla sua classe di quinta della scuola primaria. Accettai di buon grado l’invito convinto di potere sbrigare la questione in breve tempo. Mi misi subito all’opera cercando di preparare la lezione “pescando”, qua e là, tra le diapositive presenti nel mio hard-disk ed utilizzate nei meeting con i colleghi medici o con gli infermieri. In breve tempo, realizzai di essere in un vicolo cieco e che se avessi proseguito sulla strada intrapresa avrei prodotto solo una noiosa sequenza di nozioni che non avrebbe lasciato ai bambini alcun messaggio da portare a casa.

Mentre lavoravo sul “sistema immunitario per bambini” mi sono reso conto che il compito che stavo svolgendo per la classe di mia figlia era, in realtà, molto simile a quello che i genitori dei giovani pazienti allergici sono costretti a svolgere, già all’uscita dall’ambulatorio, completando quelle poche spiegazioni ricevute nei tempi canonici di una visita allergologica.

Partendo dalle “semplificazioni” che inconsciamente, nel corso degli anni, hanno formato una sorta di bagaglio di risposte alle domande più frequenti rivoltemi dai pazienti più giovani e malgrado ogni bambino ed ogni famiglia siano diversi, credo che ci siano alcune indicazioni utili per i genitori per spiegare le malattie allergiche ai loro figli e fare in modo che il motto “più conosco, meglio mi curo” valga anche per i più piccoli.

Per prima cosa dovremmo rivolgerci ai bambini allergici non come a dei “malati” ma come a “persone speciali”. Non diremo una bugia spiegando che il loro corpo, in realtà, si comporta in maniera particolare in quanto considera gli acari, le uova o qualsiasi altro allergene come un invasore da combattere e sconfiggere. In qualche modo, il loro corpo, ed in particolare il loro sistema immunitario, è più vigile e “scontroso” di quello dei bambini non allergici. Quando compaiono i sintomi delle allergie, i globuli bianchi agiscono come dei “soldati” che accorrono nella zona del corpo che ha bisogno di aiuto e protezione. Nel caso degli allergici, i soldati hanno ricevuto l’ordine sbagliato di attaccare qualcosa che, in realtà, è innocuo. Per colpa di questa insulsa guerra, gli acari, le uova, etc. diventano dei veleni che vanno evitati.

Non trascuriamo di spiegare (e rispiegare anche a distanza di tempo!) come si usa l’adrenalina autoniettabile ai bambini cui è stata prescritta. L’adrenalina per i bambini allergici è una sorta di “antidoto” contro il veleno con cui si può venire a contatto accidentalmente. Insegniamo loro quando devono usarla, quali sono i “segnali” cui prestare attenzione e come maneggiarla con sicurezza. Ci potrebbe essere la malaugurata possibilità che debbano praticarsela da soli e il panico potrebbe giocare brutti scherzi. In alcuni casi, scopriremo che i bambini sono sorprendentemente lucidi di fronte al pericolo, talvolta più di noi genitori.

Insegniamo che cosa è sicuro per loro. Per i bambini con allergie alimentari, sceglieremo marche alternative e gli alimenti “sicuri” mostrando loro le confezioni. Facciamoci aiutare durante la spesa nella ricerca dei prodotti che possono mangiare. In questo modo impareranno a mettere in discussione quello che gli altri servono loro in quanto, a volte, gli adulti e gli altri bambini possono commettere un errore pensando che un particolare alimento sia sicuro. Insegnando ai bambini allergici ciò che è sicuro, riconosceranno se qualcosa appare diverso da quello che assumono abitualmente.

Incoraggiamoli a mettere in discussione ogni cosa. Tutti i bambini fanno naturalmente delle domande. Quelli allergici ne devono fare molte di più. Hanno bisogno di mantenere costantemente il controllo, chiedere e chiedersi se le pietanze, le situazioni e le circostanze siano veramente sicure per loro. Meglio dei piccoli “rompiscatole” che corse affannose al pronto soccorso!

Insegniamo loro a riconoscere quando la situazione è seria, senza spaventarli. Alcune allergie possono metterli a rischio di vita e, malgrado questo concetto possa essere difficilmente comprensibile per i bambini, non dobbiamo spaventarli. L’obiettivo da raggiungere è che si rendano conto che il latte, le uova o gli altri alimenti cui sono allergici può provocare loro sintomi così severi da dover correre in pronto soccorso obbligandoli a lasciare gli amici ed i giochi che stavano facendo. Se hanno avuto la sfortuna di sperimentare una reazione anafilattica, probabilmente non vogliono che ciò accada di nuovo e potrebbero essere molto spaventati. Spieghiamo loro che si è trattato di un evento serio senza drammatizzare oltre il dovuto. Non neghiamo quello che è accaduto ma, facciamo in modo che si rendano conto che si tratta di una faccenda seria. Coinvolgere i fratelli in queste spiegazioni può essere di aiuto in quanto possono, anch’essi, individuare situazioni di pericolo che ci sono sfuggite.

La prevenzione degli episodi di anafilassi da alimenti comincia dentro casa. È innegabile che l’avere un membro della famiglia affetto da allergia alimentare influenza la qualità della vita dell’intera famiglia. Nel caso di allergie ad alimenti particolari come, ad esempio, al sesamo, è più facile fare in modo che in casa non entri alcun alimento che contenga tale spezia. È più difficile essere così radicali per le allergie ad alimenti più diffusi come il latte, le uova, etc. In questo caso, facciamo in modo che tutti i membri più giovani della famiglia siano pienamente consapevoli delle difficoltà di convivere con qualcuno che soffra di un’allergia potenzialmente fatale. Spieghiamo loro il concetto di “contaminazione crociata” e della conservazione attenta degli alimenti privi di contaminanti. Se si preparano pietanze con uova, grano o prodotti di derivazione dal latte cui qualcuno dei nostri bambini è allergico, queste devono essere conservate in modo sicuro, magari in un contenitore sigillato e chiaramente contrassegnato (possono essere utili degli adesivi colorati), in modo che il bambino allergico eviti anche solo di toccarli.

Le cose si complicano quando si va fuori casa. A casa di amici, a scuola, in vacanza e negli altri luoghi diversi da quello domestico, i bambini allergici devono essere in grado di imparare a riconoscere e fronteggiare le situazioni pericolose. Quando sono molto piccoli bisogna fare in modo che chiedano ai genitori, o a chi li abbia in custodia, l’autorizzazione a mangiare qualsiasi cosa affinché si abbia la possibilità di verificare che sia sicura. Per i bambini più piccoli, infine, è bene considerare che possono essere pericolosi anche residui di cibo accidentalmente lasciati nell’area giochi o nelle scodelle degli animali domestici.

Malgrado sia complicato spiegare le allergie ai bambini, anche quando ne abbiamo uno come ospite in una festa di compleanno, se ci sforziamo di comprendere e far comprendere il suo essere “speciale”, verremo appagati di tutta la fatica ed avremo aiutato le nuove generazioni a comprendere e rispettare le diversità – non solo degli allergici!

Le persone che soffrono di allergie potenzialmente fatali – shock anafilattico – sono, attualmente, dotate di “penne” di adrenalina auto-iniettabile. Per questi pazienti è in sperimentazione una pillola che potrebbe evitare la necessità di effettuare le iniezioni risolvendo molti dei problemi derivanti alla tecnica di somministrazione del farmaco.
Secondo il sito Popular Science, Mutasem RAWAS-Qalaji, ricercatore presso la Nova Southeastern University della Florida, sta sviluppando una compressa di adrenalina da sciogliere sotto la lingua. Tale via di somministrazione risolverebbe anche i problemi dei pazienti che non riescono ad ingoiare, per vari motivi, le pillole evitando il coinvolgimento dell’apparato digerente e facendo il modo che il farmaco arrivi rapidamente nel torrente sanguigno attraverso la zona molto irrorata che abbiamo sotto la lingua.
I vantaggi di tale formulazione farmacologica dell’adrenlina, oltre ai problemi della tecnica di iniezione di cui sono gravati gli attuali iniettori, potrebbe allungare il tempo di scadenza del farmaco, attualmente di circa un anno, e i problemi di trasporto delle “penne” che molti pazienti ritengono ingombranti e difficilmente trasportabili.
La pillola sublinguale di adrenalina, infatti, dovrebbe avere una durata della scadenza che potrebbe essere al massimo di sette anni.
La nuova pillola deve essere vagliata per l’efficacia su pazienti potenzialmente a rischio di anafilassi scontrandosi con problemi etici. E’, infatti, impensabile provocare di proposito reazioni anafilattiche che mettano a rischio la vita delle persone per il semplice studio di un nuovo farmaco. Un’altra incognita è quale possa essere l’assorbimento dell’adrenlina per via sottolinguale in un paziente con angioedema (gonfiore) del cavo orale, come spesso accade nelle reazioni anafilattiche.
Ci sarebbe già stato un incontro tra il gruppo di ricerca di Mutasem RAWAS-Qalaji e gli esponenti della Food and Drug Administration degli Stati Uniti per discutere gli aspetti “registrativi” della pillola, e la strutturazione degli studi clinici sull’uomo. Al momento, non si conosce la data di inizio degli studi clinici. Le uniche indiscrezioni trapelate sono relative al dosaggio che, secondo gli studi effettuati finora solo su conigli, sarà di 20 mg per tentare di eguagliare l’efficacia della dose di 0,3 mg fornita dagli attuali iniettori sull’uomo. Il prezzo, inoltre, dovrebbe essere più basso degli iniettori attualmente in commercio.
I ben informati, comunque, ritengono che il farmaco sarà sugli scaffali delle farmaci prima del 2025.

Riferimenti

Pupular Science

L’adrenalina autoiniettabile, in Italia, viene fornita gratuitamente ai pazienti dal Sistema Sanitario Nazionale dopo la prescrizione di un medico ospedaliero. Recentemente, negli Stati Uniti, si è assistito ad un aumento di prezzo dell’Epipen, l’autoiniettore di adrenalina più diffuso, del 500% rispetto al 2007 e gli americani arrivano a pagare circa 300 dollari per uno di tali device. Tale situazione ha portato diversi pazienti e genitori di bambini allergici a non potersi permettere l’acquisto di tale farmaco “salvavita”. Il caso più eclatante si è avuto a Kirkland nello stato di Washington. Qui, un preside si è visto costretto a rimandare a casa un bambino di prima elementare con allergia potenzialmente fatale alle arachidi in quanto sprovvisto di adrenalina autoinettabile che i genitori non hanno potuto acquistare.

I pazienti italiani cui è stata prescritta l’adrenalina autoniettabile dovrebbero far tesoro dell’esperienza statunitense per apprezzare i loro device portandoli sempre dietro. Deve far riflettere, inoltre, il dato epidemiologico che molte delle reazioni fatali da allergia alimentare avviene in persone che pur essendo provviste di adrenalina autoiniettabile, non la hanno prontamente disponibile nel momento della necessità!!!

Riferimenti

Joshua Winter. Price of EpiPen rises again, up 500% since 2007. The Threefold Advocate. Posted on September 10, 2016 at 9:15 pm

Matt Markovich. First-grader sent home for not providing school with EpiPen. Katu 2 On Your Side. Saturday, September 10th 2016

In questo periodo, per un anno scolastico più proficuo e sereno, oltre all’acquisto di libri, zaini, diari, etc., i genitori di bambini asmatici ed allergici devono preoccuparsi di comunicare il “piano di azione” per l’asma e le allergie al personale della scuola.

L’asma colpisce 300.000.000 di persone nel mondo! In Italia ne soffrono il 10% degli ragazzi al disotto dei 14 anni (Gruppo di Lavoro GARD-Italy “Asma ed Allergie nel Bambino” – Assemblea Generale GARD-I, Ministero Salute, 25 Giugno 2015). In Italia, nel 2004-2005, le malattie allergiche sono state tra le patologie croniche più diffuse (10,7%): per la fascia di età 0-14 anni, la malattia allergica esclusa l’asma (9,6%) rappresenta la forma cronica più frequente, seguita dall’asma bronchiale (2,9%) (Allergie alimentari e sicurezza del consumatore – Documento di indirizzo e stato dell’arte – Ministero della Salute – 26 Marzo 2014).

Malgrado gli allarmanti dati epidemiologici, molti bambini con asma e allergie alimentari non hanno un “piano di azione per le allergie e l’asma” per la scuola. Tale piano, inoltre, non ha alcun senso se non è condiviso con gli operatori scolastici.

Il primo passo da attuare è quello di avere delle chiare misure per il controllo dell’asma e delle allergie in casa al fine di ridurre l’esposizione ai fattori scatenanti ed assumere regolarmente i farmaci prescritti. A scuola, è importante che gli insegnanti siano messi a conoscenza dei fattori scatenanti dell’asma e delle allergie del bambino in modo che possano aiutarlo ad evitarli in classe.

I bambini a rischio di reazioni allergiche potenzialmente fatali in seguito all’ingestione di determinati alimenti o punture di insetti devono portare gli auto-iniettori di adrenalina sempre con loro ed averli a pronti all’uso in caso di necessità (ricordarsi di verificarne periodicamente la scadenza!).

I bambini con asma e allergie dovrebbero essere in grado di praticare qualsiasi sport scolastico, purché seguano i consigli del proprio medico. I genitori dovrebbero informare gli insegnanti di educazione motoria dei loro figli e gli allenatori in genere su come devono comportarsi in caso di una emergenza asmatica.

La maggior parte dei bambini con allergie alimentari sono in grado di identificare da soli quello che possono e non possono mangiare ma, è utile che gli altri genitori e gli amici siano informati soprattutto per i buffet delle feste di compleanno e le gite scolastiche.

Letture consigliatate

Un recente studio pubblicato su Annals Allergy, Asthma and Immunology da un gruppo di ricercatori del Texas ha confermato un’osservazione frequente da parte degli operatori sanitari. Malgrado molti pazienti siano provvisti di dispositivi salvavita, si trovano, spesso, a dover affrontare situazioni potenzialmente fatali a causa del non corretto utilizzo degli stessi. Secondo lo studio, infatti, solo il 16% dei pazienti utilizza gli autoiniettori di adrenalina in modo corretto e solo il 7% utilizza gli inalatori per l’asma come previsto.

I ricercatori del Texas hanno scoperto che l’errore più comune nell’utilizzo degli autoniettori dell’adrenalina consiste nel non mantenere il dispositivo in posizione per almeno 10 secondi dopo lo scatto. Sue 102 pazienti adulti che hanno partecipato allo studio, i tre quarti hanno commesso questo errore.

Per quanto riguarda gli inalatori per l’asma, l’errore più comune è stato quello di non espirare completamente l’aria dai polmoni prima di utilizzare il dispositivo. Tale errore potrebbe ridurre la quantità di farmaco inalata. Su 44 pazienti esaminati, due terzi hanno dimenticato tale fase dell’erogazione del farmaco.

I risultati di questo piccolo studio pongono l’accento sulla necessità di dedicare maggiore attenzione all’educazione sull’utilizzo dei dispositivi e rivalutare a distanza (1-2 volte l’anno) l’effettivo apprendimento delle procedure di somministrazione dei farmaci.

Riferimenti

Bonds RS, Asawa A, Ghazi AI. Misuse of medical devices: a persistent problem in self-management of asthma and allergic disease. Ann Allergy Asthma Immunol. 2014 Nov 18.

I Centri per il Controllo e la Prevenzione della Malattie (Centers for Disease Control and Prevention – CDC) degli Stati Uniti hanno recentemente pubblicato della linee guida volontarie per la gestione delle allergie alimentari in ambiente scolastico.

Secondo i CDC, le scuole dovrebbero:

- Evitare gli allergeni alimentari più comuni nelle attività di classe, feste, spuntini, esperimenti scientifici etc.

- Il personale scolastico dovrebbe essere addestrato ad usare l’adrenalina (come l’Epi-Pen), nel caso in cui uno studente sia vittima di una reazione allergica.

- Far in modo che i bambini con allergie alimentari non siano esclusi dalle gite, le attività extrascolastiche, l’educazione fisica, etc.

- Considerare l’individuazione di zone allergene-prive nella sala mensa.

- Usare “premi” non alimentari come incentivi per gli studenti.

Ci si augura l’acquisizione di linee guida uniche nazionali anche da parte del Ministero dell’Istruzione del nostro paese per aumentare il livello di sicurezza di quel 4-6% di ragazzi che soffrono di allergia alimentare nell’ambiente scolastico.

Riferimenti

CDC

Le vacanze, come qualsiasi altra attività, possono diventare motivo di preoccupazione per i pazienti con allergia alimentare e per i loro genitori. Qualche consiglio può aiutare ad evitare di rovinarci dei momenti di relax:

1. E’ bene parlare con l’albergatore, il ristoratore, i parenti o gli amici dove si sarà ospiti prima di partire per definire il menu e comunicare con chiarezza le esigenze dietetiche della persona allergica che viaggerà con noi. Può essere utile, ad esempio, evitare di far lasciare in giro ciotole “di cortesia” contenenti frutta secca, caramelle, biscotti, frutta etc. in base alle specifiche allergie alimentari.

2. Educhiamo i nostri ospiti sul concetto delle “contaminazioni crociate“. Anche se un alimento viene rimosso, lascia nel contenitore proteine alimentari potenzialmente allergizzanti fino a quando quest’ultimo non venga lavato con acqua e detersivo. Alimenti cosiddetti “sicuri” possono venire contaminati al contatto con altri alimenti o residui presenti su utensili e posate utilizzati per predisporre le pietanze.

3. Portiamo con noi pietanze “alternative sicure” soprattutto per i bambini allergici. Conoscere il menu in anticipo ci aiuterà a portare qualcosa di simile in modo che non si sentano emarginati.

4. All’arrivo, controlliamo l’ambiente dove verrà consumato il pasto. Diamo un rapido sguardo alla ricerca della possibile presenza di allergeni alimentari (anche se abbiamo già concordato il menu con l’ospite, qualcun altro potrebbe aver portato altri alimenti non previsti). Per i bambini più piccoli, possono essere pericolosi anche residui di cibo accidentalmente lasciati nell’area giochi o nelle scodelle degli animali domestici!

5. Portiamo salviettine disinfettanti per pulire sia le mani sia le superfici con cui il bambino allergico può entrare in contatto (es. piani d’appoggio o giocattoli condivisi).

6. Non dimentichiamo il farmaci di emergenza (antistaminici, cortisonici ed adrenalina) e rileggiamo, prima di partire, come andranno usati in caso di ingestione accidentale. Gli incidenti possono accadere anche quando si pensa di avere tutto sotto controllo!

7. Se è previsto un viaggio in aereo ed al paziente allergico è stato raccomandato di portare con sé l’adrenalina autoiniettabile, è importante chiedere alla compagnia aerea quali sono le sue politiche per l’uso ed il trasporto di tale farmaco già al momento della prenotazione. Solo alcune compagnie forniscono gli aeromobili di l’adrenalina autoniettabile e addestrano taluni membri dei loro equipaggi al primo soccorso ed all’uso del farmaco. Nella maggior parte dei casi, quindi, l’uso dell’adrenalina sarà affidata al paziente stesso. L’adrenalina e gli altri farmaci per l’emergenza vanno, pertanto, portati con sé in cabina. In molti casi può essere necessario procurarsi una lettera del proprio Specialista Allergologo o Medico di Medicina Generale che spieghi il perché è necessario avere l’adrenalina sempre dietro. Ciò consentirà di di passare attraverso i controlli all’imbarco.

Riferimenti
Food Allergy Research and Education

Travelling with allergy
Allerglobal
Food-info.net

Con il termine anafilassi (dal greco ana + phylaxis = iper-protezione) si intende una reazione allergica severa a rapida evoluzione in cui si manifestano importanti segni e sintomi cutanei e sistemici (che interessano, cioè, l’intero organismo) con esito potenzialmente fatale. La sindrome nella piena espressione comprende orticaria (pomfi) e/o angioedema con ipotensione (drammatico abbassamento della pressione del sangue) e broncospasmo fino all’arresto cardio/respiratorio (shock anafilattico).

(continua…)