L’orticaria è una delle malattie più comuni della pelle. Si stima che una persone su quattro è colpita da orticaria nel corso della vita. Sulla base di tali considerazioni epidemiologiche, alcuni sviluppatori hanno creato delle app su tale disturbo.

Al momento, una app disponibile sia su iPhone sia su Android è quella sviluppata dalla GAAPP, la Global Allergy and Asthma Patients Platform, un consorzio sorto nel 2009 a Buenos Aires da un gruppo di rappresentanti di circa 20 gruppi locali di pazienti affetti da asma e malattie allergiche con lo scopo di creare una rete di collegamento tra di loro. La “Urticaria App”, partendo dal presupposto che la gestione dell’orticaria prevede l’identificazione dei possibili fattori favorenti o scatenanti e la soglia di sensibilità individuale, fornisce informazioni generali sulla malattia, un test per capire se si soffre realmente di orticaria e di quale tipo, il test di controllo dell’orticaria, il punteggio dell’attività dell’orticaria (UAS7), il punteggio di attività dell’angioedema ed un diario clinico. La nota dolente è quella “linguistica”: l’applicazione è, attualmente, disponibile solo in inglese ed in tedesco. Una versione in russo, portoghese e spagnolo sarà presto disponibile.

La Novartis, che ha ottenuto, recentemente, l’autorizzazione dell’omalizumab (Xolair®) per l’orticaria cronica spontanea, finanzia, anche se non in maniera palese, una nuova applicazione mobile e il sito che si propone di creare una “comunità” di supporto on-line per i pazienti affetti da tale patologia. L’app denominata “Target my hives“, letteralmente “mira ai miei pomfi”, sviluppata dalla Exco InTouch vuole aiutare le persone che soffrono di orticaria in tutto il mondo ad entrare in contatto le une con le altre. L’app, attualmente disponibile solo per iPhone ma, con una versione per Android in lavorazione, avrà, secondo i creatori, anche lo scopo di consentire ai medici che si occupano di tale malattia di inserire i loro recapiti per fare in modo che i pazienti li trovino più facilmente. Novartis ed Exco InTouch vogliono anche coinvolgere le associazioni dei pazienti e società medico-scientifiche in questa comunità virtuale. L’applicazione dovrebbe permettere ai pazienti di seguire le associazioni che si occupano di orticaria cronica e partecipare alla ricerca nel mondo reale in collaborazione con il proprio medico specialista.

Per spiegare l’applicazione sono disponibili una serie di video. Anche in questo caso, non abbiamo trovato una versione dell’app in italiano. La campagna di diffusione sta sfruttando anche i social come Facebook e Twitter.

E per l’Italia?
La Novartis mette a disposizione la “Orticaria App” che si propone di aiutare i pazienti a monitorare i sintomi dell’orticaria cronica spontanea e dell’angioedema e a discuterne con il proprio medico. La app è stata sviluppata sia per iOS sia per Android. Con Orticaria App è possibile registrare la sintomatologia dell’orticaria cronica spontanea (prurito, pomfi, angioedema), registrare l’impatto dell’orticaria cronica spontanea sulla qualità di vita e monitorare nel tempo l’andamento dell’orticaria cronica spontanea. E’ possibile, inoltre, impostare un promemoria in agenda, scattare una foto e inserire note.
In definitiva, superando le barriere linguistiche con un po’ di inglese scolastico è possibile intraprendere in una comunità internazionale di pazienti che soffrono di orticaria e, anche per chi vuole comunicare solo in italiano, è possibile sfruttare le potenzialità di questi applicativi per una migliore gestione dell’orticaria in collaborazione con il proprio specialista di fiducia.

Riferimenti

- Urticaria app

- Target my hives

- Orticaria App

Una recente ricerca suggerisce che i trattamenti oggi disponibili non sono in grado di ridurre il rischio di tale evoluzione. Bisogna, pertanto, lavorare sulla prevenzione dei fattori di rischio, rappresentati dal fumo di tabacco e l’inquinamento.

Un recente studio pubblicato il 12 Maggio scorso sulla prestigiosa rivista New England Journal of Medicine parte dall’osservazione che molti bambini affetti da asma, migliorano nel corso della vita. Alcuni, però, circa il 20%, possono sviluppare una broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) già nelle prime fasi dell’età adulta. I dati dei ricercatori suggeriscono che i bambini con funzionalità respiratoria polmonare e crescita polmonare più ridotte sono quelli a più alto rischio di sviluppare una BPCO.

Lo studio multicentrico è stato condotto su quasi 700 bambini asmatici. Esso ha evidenziato che la compromissione durante l’infanzia della funzione polmonare e il sesso maschile sono i fattori predittivi più significativi per lo sviluppo di una ostruzione bronchiale irreversibile e, quindi, della BPCO. La maggior probabilità del sesso maschio verso la prognosi peggiore potrebbe, comunque, derivare dalla maggiore prevalenza dell’asma nei ragazzi rispetto alle ragazze.

Sembra che, attualmente, si possa incidere su questa infausta evoluzione verso la BPCO solo evitando i fattori di rischio (soprattutto il fumo di tabacco e l’inquinamento) ma, non si esclude che i nuovi farmaci biologici e l’immunoterapia specifica possa giocare un ruolo nel ridurre tale rischio.

Riferimenti

McGeachie MJ, Yates KP, et al. Patterns of Growth and Decline in Lung Function in Persistent Childhood Asthma. N Engl J Med. 2016 May 12;374(19):1842-52.

Dai dati presentati al recente congresso annuale della dell’Accademia Americana di Allergologia, Asma ed Immunologia (AAAAI) tenutosi a Los Angeles in California, i pazienti con orticaria cronica spontanea (o idiopatica) valutati dall’Allergologo osservano una marcata riduzione delle prescrizioni di corticosteroidi. I ricercatori della Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora hanno valutato le prescrizioni di steroidi su scala nazionale su 635 pazienti con orticaria cronica spontanea. Hanno osservato un aumento della prescrizione di steroidi 1.579 mg al mese, nei dodici mesi che precedono la visita allergologica, ed una diminuzione di 1.580 mg al mese, nei dodici mesi successivi. Tale riduzione appare correlata alla introduzione di farmaci immunomodulati di secondo livello.

Riferimenti

Roy A. Orden, et. al. The effectiveness of Allergy Evaluation in patients with chronic spontaneous urticaria. Abstract n. 789 Los Angeles 2016 AAAAI Annual Meeting.

Abbiamo cercato di riassumere in dieci punti le regole che gli asmatici dovrebbero rispettare per una ottimale gestione della loro patologia.

1. Comprendere la malattia

Molte persone cui viene diagnostica l’asma non hanno idea di quali siano i meccanismi che sottendono alla malattia. Altre persone pensano di sapere tutto ciò che riguarda l’asma ma, in realtà, sanno molto poco o hanno ottenuto informazioni non corrette sui meccanismi della malattia. Quando si deve affrontare una patologia come l’asma, la conoscenza è potere. Capire cosa scatena l’asma, quali sono i sintomi cui prestare attenzione e il piano per trattare i sintomi dell’asma sono le priorità assolute. E’ importante conoscere le nozioni di base sull’asma per capire cosa accade realmente durante una riesacerbazione dell’asma. E’ utile, in tal senso, diventare membro attivo di una associazione di pazienti allergici (es. Federasma e AllergieAssociazione Pazienti AllergiciIo e l’Asma, etc.), partecipare agli eventi da loro organizzati e rendersi promotori per la propria zona di residenza.

2. Conoscere i vari farmaci che sono stati prescritti per l’asma

La maggior parte delle persone con asma hanno bisogno di più di un farmaco: essi, generalmente, hanno a disposizione, almeno, un farmaco ”di salvataggio” e un farmaco “di controllo” . Ogni asmatico ha a disposizione un farmaco di salvataggio per l’immediato sollievo dai sintomi ma, non in grado di trattare l’infiammazione delle vie respiratorie alla base della malattia. Gli asmatici, inoltre, devono avere almeno un farmaco “di controllo” per trattare l’infiammazione delle vie respiratorie che sottende all’asma. Esso contribuisce a ridurre i sintomi nel lungo periodo e, generalmente, non aiuta a dare sollievo immediato dai sintomi durante le riesacerbazioni. Molte persone con asma sono convinte di aver bisogno solo dei farmaci “di salvataggio” mentre, gli studi dimostrano che l’80% (4 su 5 persone con asma), in realtà, ha bisogno di una terapia “di controllo” quotidiana per controllare i sintomi della malattia. E’ importante conoscere i principi generali del meccanismo di azione dei farmaci e come usarli correttamente.

3. Saper utilizzare i farmaci per l’asma

Saper utilizzare i farmaci per l’asma – in particolare gli inalatori - è fondamentale per chiunque abbia tale malattia. Una tecnica dell’utilizzo degli inalatori non corretta ha come conseguenza una mancato ingresso del farmaco nelle vie respiratorie dove  svolge la sua azione farmacologica. Un aiuto in tal senso può venire anche da filmati presenti su YouTube (es. 123456, etc.). I bambini, gli anziani e le persone con problemi di coordinamento devono sempre utilizzare un distanziatore con un inalatore MDI. Alcune persone, specialmente i bambini e le persone con asma grave e, talvolta, gli anziani, possono avere bisogno di un nebulizzatore (apparecchio per aerosol) per effettuare correttamente la terapia dell’asma. Il nebulizzatore è un compressore d’aria che trasforma la formulazione liquida di un farmaco per l’asma in un aerosol facilmente inalabile.Per i farmaci della terapia di fondo, ci sono numerose possibilità di scelta tra i dispositivi presenti sul mercato. Chiedete allo specialista Allergologo o Pneumologo, al Medico di Medicina Generale o al Farmacista di mostrarvi la corretta tecnica di tali dispositivi inalatori. In generale, è sempre buona norma sciacquare la bocca e / o lavarsi i denti dopo l’uso dei vari farmaci inalatori, specialmente se il farmaco è un corticosteroide per via inalatoria. Tale buona abitudine può ridurre la possibilità di comparsa di micosi del cavo orale (mughetto).

4. Capire se l’asma è sotto controllo

Molti pazienti asmatici sottovalutano la gravità dell’asma e, quindi, la maggior parte non sono trattati adeguatamente. Il trattamento non adeguato dell’asma può portare a gravi conseguenze tra cui la riduzione della funzione polmonare, i ricoveri in pronto soccorso e negli altri reparti ospedalieri per asma, fino a possibili decessi correlati alla malattia. Un metodo semplice ed immediato per sapere se l’asma è controllata può essere quello di rispondere ad alcune semplici domande di specifici questionari (es. l’Asthma Control Test) e/o sottoporsi ad una spirometria.

5. Sottoporsi ad una visita allergologica

Gli studi dimostrano che le persone seguite in ambiente allergologico per l’asma sono costrette ad un numero minore di ricoveri in pronto soccorso o negli altri reparti ospedalieri a causa di questa patologia. Gli Allergologi sono in grado di valutare il livello di controllo dell’asma mediante i test di funzionalità polmonare e, grazie alla loro formazione specialistica, sono anche in grado di determinare il ruolo, spesso determinante, delle allergie sull’asma, attraverso l’impiego dei test allergometrici. Gli Allergologi, inoltre, sanno gestire l’immunoterapia specifica (iniettiva e sublinguale) che può contribuire, in casi selezionati, al controllo dell’asma modificando in senso più favorevole la storia naturale della malattia.

6. Eseguire una spirometria

La spirometria è una metodica diagnostica per quantificare la funzionalità polmonare di una persona. È una parte molto importante della diagnosi e del trattamento dell’asma. Tutte le persone con asma dovrebbero effettuare una spirometria almeno due volte l’anno o, più di frequente, quando l’asma è grave o sia necessario valutare la risposta alla terapia. Anche i bambini di età superiore ai 6 anni sono, generalmente, in grado di effettuare l’esame. Dal momento che la spirometria può identificare problemi con l’asma ancor prima della comparsa dei sintomi, è importante per gli asmatici sottoporsi a tale esame anche se non hanno sintomi.

7. Sottoporsi a test allergometrici

I test allergologici possono aiutare un asmatico imparare a riconoscere tempestivamente quali sono i fattori scatenanti (trigger) allergici. Tale conoscenza può tradursi in un migliore controllo dei sintomi dell’asma adottando semplici misure di evitamento (bonifica ambientale) o di intervento terapeutico. Le prove allergiche hanno anche lo scopo di far conoscere le stagioni “critiche” per l’asmatico allergico al fine di consentire un pronto adeguamento della terapia. I test allergometrici, infine, sono necessari per stabilire una corretta immunoterapia specifica.

8. Stilare un piano di azione dell’asma con il proprio specialista

Un piano d’azione per l’asma può basarsi sui valori ottenuti dal misuratore di picco di flusso espiratorio, sulla frequenza dei sintomi dell’asma o su entrambi. Il misuratore di picco di flusso espiratorio è un dispositivo portatile che misura la velocità con la cui una persona riesce ad espellere l’aria dai propri polmoni. Se si osserva una riduzione del valore di picco di flusso espiratorio rispetto al normale, bisogna mettere in pratica le istruzioni riportate sul piano d’azione al fine di ottenere il controllo dei sintomi dell’asma. Ci sono molte opzioni per tali istruzioni nel piano d’azione dell’asma e possono variare da medico a medico.

9. Controlli medici periodici per l’asma

Le persone con asma dovrebbero vedere il loro medico per le visite “programmate” almeno ogni 6 mesi. Se le visite avvengono secondo il calendario proposto dal medico, senza incontri “extra” significa che l’asma è stabile e non ci sono problemi. Le visite saranno inevitabilmente più frequenti se non si è ancora raggiunto un controllo ottimale dell’asma e sono presenti riesacerbazioni.

10. Sottoporsi alla vaccinazione anti-influenzale

Gli asmatici sono particolarmente suscettibili a gravi complicanze quando contraggono il virus dell’influenza. Gli esperti ed il Ministero della Salute raccomandano agli asmatici di vaccinarsi per l’influenza ogni anno.  Recenti studi dimostrano che il vaccino antinfluenzale è sicuro anche per la maggior parte delle persone con allergia all’uovo.

Riferimenti

Il 23 gennaio 2014, il Comitato per i Medicinali ad Uso Umano (Committee for Medicinal Products for Human Use – CHMP), comitato presso l’Agenzia Europea per i Farmaci (European Medicines Agency) che si occupa dei problemi riguardanti i medicinali per uso umano, ha espresso un parere favorevole a variare i termini dell’autorizzazione all’immissione in commercio dell’omalizumab (Xolair®).

Nello specifico, il CHMP ha proposto l’omalizumab come terapia aggiuntiva per il trattamento di orticaria cronica spontanea in pazienti adulti e adolescenti (da 12 anni di età) con risposta inadeguata al trattamento antistaminico H1.  Nel corso degli ultimi mesi dello scorso anno, anche la Food and Drug Administration statunitense ha iniziato a valutare una richiesta in tale senso pervenuta dalla Genentech – membro del gruppo Roche che ha sviluppato e commercializzato, insieme al gruppo Novartis, lo Xolair ®.

Difficile stimare i tempi di recepimento di tale raccomandazione da parte della Commissione Europea del Farmaco e delle Commissioni del Farmaco dei singoli governi europei, compreso quello italiano.

Riferimenti

23 January 2014 – EMA/CHMP/20684/2014. Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) Summary of opinion (post authorisation) for Xolair

Pubblichiamo l’email ricevuta dal Presidente di FEDERASMA relativa al prolungamento dell’iniziativa ISPIRAMI.

 

Ch.mi Professori, Gentilissimi dottori,

desidero ringraziare tutti Loro che con generosità hanno accettato di contribuire alla realizzazione del progetto ISPIRAMI, voluto da Federasma Onlus per dare voce ai pazienti raccogliendo le loro testimonianze  sul vissuto della malattia.

Abbiamo deciso di prorogare i termini di conclusione del progetto al 16 dicembre, giorno in cui verranno ritirate le urne.

Chiedo Loro di continuare a sostenere il progetto, invitando i pazienti a lasciare la propria testimonianza. Le nostre associazioni, faranno il possibile per promuovere la raccolta, confermando sin d’ora la disponibilità a collaborare con i centri di cura.

Vogliano gradire i miei più cordiali saluti,

Monica De Simone

 

Presidente FEDERASMA Onlus
Federazione Italiana delle Associazioni di Sostegno ai Malati Asmatici e Allergici ONLUS
cell.: 3356749460
e-mail: m.desimone@federasma.org; presidente@federasma.org
Sede: Via Ser Lapo Mazzei,33 59100 – Prato
Tel. segr. 0574 1821033 – Fax 0574 607953 e-mail: segreteria@federasma.org
web site: www.federasma.org

 

Presidente A.R.I.-AAA3 Onlus
Associazione per la Ricerca nell’infanzia in materia di Allergia Asma Ambiente Onlus
Palermo

 

Riferimenti

ISPIRAMI

E’ iniziata “Ispirami”, l’iniziativa dedicata ai pazienti affetti da asma allergica grave promossa da Federarma in collaborazione con Novartis. L’asma allergica grave è una condizione che interessa tra l’1 e il 2% dei 3 milioni di italiani affetti da asma. L’obiettivo è mettere in condizione i pazienti di condividere la loro esperienza di malattia attraverso il racconto. Fino al 30 novembre, in più di 50 centri medici specializzati per la diagnosi e la terapia dell’asma allergica, compresa l’Unità Operativa di Allergologia Clinica dell’Ospedale di Pescara, sarà possibile trovare poster e cartoline che invitano i pazienti a raccontarsi con lo strumento a loro più congeniale: un disegno, una frase, un racconto. Chi vorrà partecipare potrà lasciare il suo elaborato in una delle urne appositamente collocate nel centro, o inviarlo per e-mail all’indirizzo ispirami@playvox.it.
Al termine dell’iniziativa, gli elaborati proposti dai pazienti saranno raccolti in un e-book disponibile sul sito di FederAsma. Su questo sito le persone interessate troveranno la descrizione dell’iniziativa, l’elenco dei Centri Ospedalieri che hanno aderito, il regolamento completo oltre a preziose informazioni sulle malattie allergiche e l’asma allergica.
Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito: http://www.federasma.org/index.php/attivita/attivita/403-progetto-inspire.
La Genentech – membro del gruppo Roche che ha sviluppato e commercializzato, insieme al gruppo Novartis, lo Xolair ® (omalizumab) – ha recentemente annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha accettato di valutare la richiesta di autorizzazione all’utilizzo di del farmaco per le persone con orticaria cronica idiopatica (CIU) refrattaria al trattamento con antistaminici alle dosi approvate. La richiesta presentata alla FDA segue una serie di osservazioni scientifiche segnalate in un precedente articoloe si basa, principalmente, su due studi multicentrici randomizzati controllati in doppio-cieco con placebo di fase globale III (ASTERIA I e ASTERIA II) su un totale di 642 pazienti (rispettivamente 319 e 323) affetti da orticaria cronica idiopatica di grado moderato-grave refrattaria al trattamento con la terapia con antistaminici H1 alle dosi approvate. A questi studi, va aggiunto un terzo studio (GLACIAL) di fase globale III, multicentrico, randomizzato, in doppio cieco, a gruppi paralleli controllato contro placebo su 336 pazienti volto a valutare come end-point primario il profilo di sicurezza di Xolair come terapia aggiuntiva nei pazienti CIU che sono rimasti sintomatici nonostante altri trattamenti con antistaminici .

L’omalizumab è, attualmente, un farmaco a somministrazione sottocutanea, approvato per il trattamento dell’asma allergica grave persistente causata da allergeni perenni in pazienti di età superiore ai 12 anni che non rispondono alla sola terapia inalatoria.
La decisione della FDA statunitense sull’impiego nella CIU è attesa per il secondo trimestre del 2014.

Riferimenti

FDA Files Genentech’s Supplemental Biologics License Application of Xolair® (omalizumab) for Chronic Idiopathic Urticaria (CIU)

L’Aspergillus fumigatus può causare delle gravi polmoniti in pazienti asmatici o affetti da fibrosi cistica. Tali polmoniti sono caratterizzate dall’infarcimento del polmone da parte di alcuni globuli bianchi, gli eosinofili, che rilasciando i loro mediatori provocano un danno irreversibile di tale organo.

La diagnosi ed il trattamento precoce sono essenziali per evitare la progressione irreversibile del danno provocato dagli eosinofili. Perciò tutti pazienti asmatici con sensibilizzazione all’Aspergillo dovrebbero essere studiati e monitorizzati con esami del sangue e radiografici per il rischio di sviluppare una broncopolmonite allergica da tale fungo.

Il trattamento punta a controllare le riesacerbazioni ed a limitare la malattia polmonare progressiva. Esso è basato sui corticosteroidi per via orale per sopprimere l’attività degli eosinofili piuttosto che sul tentativo di “eradicare” l’agente causale. Alcuni studi hanno riportato dei buoni e “rapidi” risultati con l’impiego dell’anticorpo monoclonale contro le IgE (omalizumab).

Riferimenti

1) M. Kousha, R. Tadi and A.O. Soubani. Pulmonary aspergillosis: a clinical review. Eur Respir Rev 2011; 20: 121, 156–174.

L’Omalizumab (nome commerciale Xolair®) anticorpo che si lega alle IgE ed usato finora per la terapia dell’asma allergica, sembrerebbe efficace anche nella terapia dell’orticaria cronica idiopatica che non risponde al trattamenti antistaminico anche ad alte dosi. Questa e’ la sintesi dei risultati di uno studio condotto su 323 pazienti di età compresa tra in 17 e gli 85 anni tenuti sotto osservazione per quattro mesi. lo studio e’ stato sul New England Journal of Medicine e presentato al recente congresso annuale dell’American Academy of Allergy, Asthma & Immunology a San Antonio in Texas.
Se i risultati dello studio dovessero venire confermati, i pazienti ed i medici potranno avere a disposizione una ulteriore scelta terapeutica gravata da minori effetti collaterali rispetto alle terapie di secondo livello attualmente utilizzate nell’orticaria cronica idiopatica non controllata dagli antistaminici.

Riferimenti
N Engl J Med. 2013 Feb 24. Omalizumab for the Treatment of Chronic Idiopathic or Spontaneous Urticaria. Maurer M, Rosén K, Hsieh HJ, Saini S, Grattan et al.

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